Syftet med Thoraxtransplantationsregistret
Svenska Thoraxtransplantationsregistret finns till för att förbättra vården av patienter som får nytt hjärta eller nya lungor. Dessa operationer utförs bara på två sjukhus i landet, Skånes universitetssjukhus Lund och Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Patienter från hela Sverige får resa till dessa sjukhus för att bli transplanterade.
De patienter som opereras är så sjuka att de inte skulle klara sig utan nytt hjärta eller nya lungor. Samtidigt måste de vara så friska i övrigt att de kan klara de stora påfrestningar som en transplantation innebär. I de allra flesta fall går operationerna bra och patienterna kan komma tillbaka till ett normalt liv.
Uppföljning under lång tid
Uppgifter om patienterna samlas först in när de står på väntelista för transplantation. Sedan samlas uppgifter in om själva transplantationen och efter det samlas uppföljningsdata in under hela patientens liv. Detta kommer att ge nya kunskaper till exempel om problem som kan uppstå för patienterna och vad man kan göra för att förebygga dem. På sikt kommer man att ha mycket data om patienter som man följt under många år. De slutsatser man drar kan användas för att göra vården bättre både i närtid och för kommande generationer. Ett viktigt syfte med registret är att se till att vården är jämlik. Alla patienter oavsett bakgrund och oavsett var de bor ska få lika bra vård.
För patienter